şişli vip

Ayaz bebek için 10 gün kaldı - Muğla Yerel HaberMuğla Yerel Haber

16 Haziran 2021 - 23:56

Ayaz bebek için 10 gün kaldı

Marmaris’de yaşayan, SMA Tip2 hastası 22 aylık Ayaz Bebek’in yurtdışında yapılacak ve 2 milyon 325 bin dolara mal olacak tedavisi için bağış kampanyasında son günler. Ayaz Bebek’in yaşayabilmesi için 10 gün içinde tedavi için lazım olan paranın eksik olan %30’luk kısmının bulunabilmesi gerekiyor.

Ayaz bebek için 10 gün kaldı
Son Güncelleme :

22 Mayıs 2021 - 13:07

163 views
Fırat

Marmaris’te yaşayan SMA Tip2 hastası 22 aylık Ayaz bebeğin tedavi olabilmesi için son 10 günü kaldı. 22 aylık Ayaz Ünen’in ailesi 1 Haziran’a kadar 2 milyon 325 bin dolar parayı tamamlaması gerekiyor bulması gerekiyordu. 1 Haziran’dan sonra Amerika’daki hastane Ayaz’ın tedavisini kabul etmiyor.

FDA’ya göre 13.5 kilonun üzerindeki ve belli bir ayı dolduran bebeklerin ilacı kullanması mümkün değil. Ayaz Bebek’de 22 aylık ve 10 kilo. ABD bu yüzden aileye tedavi için en geç 1 Haziran’a kadar süre vermiş durumda.

Aile düzenlenen destekler ve kampanyalar ile tedavi için ihtiyaç olan paranın %70’ini toplayabildi. Geriye kalan %30’luk kısmını da toplayabilirse Ayaz bebeğin 1 Haziran’da Amerika’da tedavisine başlanacak ve sağlığına kavuşabilecek.

Ayaz bebek için 10 gün kaldı
Mehtap – Sinan Günen çifti, SMA Tip2 hastası oğulları Ayaz için 10 günlük sürelerinin kaldığını belirttiler.

Konu hakkında açıklamada bulunan Ayaz bebek’in anne ve babası Mehtap – Sinan Ünen, “Hepinizin de bildiği gibi oğlumuz Ayaz Ünen, SMA Tip2 hastası. Muğla Sıtkı Koçman Eğitim Araştırma Hastanesi tarafından “Kalıtsal Spinal Musküler Atrofi Tip-2 (SMA Tip-2)” teşhisi konmuştu. Ayaz, Spinraza ilacını almaya başladı. Ülkemizde 4. dozdan sonra hastalarda bir ilerleme olmuyorsa sabit ve stabil kalsalar dahi hastalar ilaç alma haklarını kaybediyor. Araştırmalara göre, Spinraza, hastalığın seyrini yavaşlatan ve hastanın ölmemesini sağlarken, Zolgensma eksik olan genin vücuda kopya bir virüs aracılığı ile verilmesi yoluyla bir terapi/gen tedavisi etkisinde. Zolgensma yaklaşık 40 ülkede uygulanıyor ama ülkemizde henüz Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmadığından, yurt dışındaki tedavi de yaklaşık 2 milyon 325 bin Dolara mal oluyor.

Bu 2 milyon 325 bin Doların yüzde 52’sini çeşitli kampanyalar ve kişisel bağışlarla toplamayı başarmıştık. Sonrasında ise Avukatımız Sevin Çağlayan vasıtasıyla Muğla 3.İdare Mahkemesi kararıyla uzun süre alamadığımız bağış kampanyası için valilikten resmi onay alındı ve yeni kampanya başlatmıştık. Yine İnstagramda 8 Mayıs’ta canlı yayınla bağış kampanyası yapılırken bize ünlü sanatçımız Gülben Ergen de destek vererek işadamlarını yardıma çağırmış, Ayaz’ın 1 Haziran’da ABD’deki hastaneye yatması gerektiğini belirtmişti. Yayına katılan ülkücü iş adamı Sebahattin Civelek, aileye ve Gülben Ergen’e söz vererek tüm parayı 17 Mayıs’ta ailenin hesabına yatıracağı müjdesini verince, şaşkınlıktan Gülben Hanım ve biz önce buna inanamayınca Sebahattin Bey, canlı yayına oğlunu da çıkararak, “Ayaz Bebek’in ne farkı var benim çocuğumla” diyerek bizleri çok mutlu etmişti.

Ayaz bebek için 10 gün kaldı

Fakat iki gün önce Sebahattin Bey’in muhasebecisi bizleri arayarak nakit sıkıntısı çektiklerini bu nedenle Sebahattin Bey’in 3 milyon liralık arabasını sattığını söyleyerek, 2 milyon 500 bin TL’yi bağış olarak hesaba gönderdiler. Kendisinin ne kadar iyiliksever birisi olduğunu herkes biliyor. Allah razı olsun” dediler.

Aile Avukat Sevin Çağlayan’dan ve canlı yayınları organize eden Burak Eren’den ve tüm gönüllülerden kampanyanın acil olarak yeniden başlaması için gerekenin yapılmasını rica ettiklerini belirterek, “Oğlumuzun kurtulabilmesi için herkesi destek olmaya çağırıyoruz. 1 Haziran’a çok az günler kaldı. Emeği geçen herkese çok ama çok teşekkür ediyoruz” dediler.